Kinderen met een rugzakje
Bij een van de dagverblijven waar ik locatiehoofd was, werkte Bettina. Leidster en ook lange tijd rechterhand in de functie van senior leidster.
Toen haar dochter Sanne werd geboren, kozen zij en haar man ervoor om Sanne op werkdagen van Bettina onder te brengen bij een collega dagverblijf waar ik ook locatiehoofd was.
Beide dagverblijven lagen redelijk dicht bij elkaar en werkten nauw samen omdat ze op termijn zouden overgaan naar een nieuw te bouwen dagverblijf een eindje verderop in de wijk.
In dat zelfde centrum waar ook het dagverblijf zou komen was ook buitenschoolse opvang, en een school gepland. Alles onder 1 dak.
Sanne ging naar het dagverblijf en groeide van baby uit naar een vrolijke peuter. Al in die tijd leek er iets mis te zijn omdat ze een aantal dingen die baby's op een bepaalde leeftijd doen, niet deed. Ze ging omrollen en ook zitten, maar trok zich niet op, ging niet staan en uiteindelijk ook niet lopen.
Toen Bettina zwanger was van haar 2e kindje en net met zwangerschapsverlof was is Sanne getest om te onderzoeken waarom zij niet ging staan en lopen. Ze was toen bijna 3 jaar.
De uitkomst van het onderzoek was keihard.
Sanne heeft de spierziekte SMA type 2.
SMA is een progressieve en genetisch overdraagbare spierziekte en in dit geval waren beide ouders drager. De levensverwachting bij SMA veschilt van persoon tot persoon maar is in het algemeen beperkt.
Kort daarna werd Gijs geboren en meteen getest. Ook hij heeft SMA type 2.
Dan kom je als leidinggevende bij die collega op kraamvisite en dan weet je niet wat je zeggen moet. Op dat moment was alleen nog de diagnose bij Sanne gesteld. Maar ook al was bekend dat Bettina en haar man drager waren en dat de kans heel groot was dat Gijs dezelfde diagnose zou krijgen. En toch hoop je dan heel erg dat het niet zo is.
Maar het verdriet en de onmacht zijn op die momenten voelbaar en wat zeg je dan om iemand een hart onder de riem te steken?? Kan dat nog?? Ik had in ieder geval geen woorden op dat moment.
Een week nadat ook van Gijs bekend werd dat hij SMA type 2 had ging Bettina weer aan het werk.
Sanne is niet gaan lopen. Zolang ze bij ons op het dagverblijf zat was dat natuurlijk geen probleem. Ze kreeg een mini rolstoel en speelde net als heel veel andere kinderen veel op de grond. Sanne was een tenger licht poppetje en daarom was het ook geen probleem dat ze niet tegen de trapjes van de commode op kon klauteren. Ze was makkelijk te tillen.
Sanne was slim, altijd vrolijk en had 1 speciaal plekje. Ze kroop vaak onderin de boekenkast.
Na het dagverblijf ging ze naar de basisschool. De nieuwbouw was klaar en alles was verhuisd en Sanne ging naar de school in hetzelfde gebouw.
Er ontstond toen wel een probleem want zij had hulp nodig bij toiletbezoek en dat kon de leerkracht niet bieden. Dan werd er gebeld naar Bettina, die sjeesde dan snel van haar eigen groep af naar de klas van Sanne. Regelde daar wat er geregeld moest worden en ging dan snel weer terug. En dat was dan soms een paar keer per dag.
Sanne was een kind met een rugzakje, zoals dat in die tijd heette. Een PGB bedoeld om het voor haar en haar ouders makkelijker te maken om aangepaste middelen aan te schaffen of extra begeleiding te betalen als dat noodzakelijk was. En dat was het uiteraard.
En ook Gijs werd een kind met een rugzakje. Hoewel het proces bij hem anders en veel minder progressief verliep. Hij ging wel staan en lopen. Bij hem zag je alleen de duidelijk verminderde spierkracht. Maar dat wist hij te verbloemen door op veel fronten lekker mee te doen met de rest van de kinderen.
Door familie en vrienden opgegeven werd het huis waar zij woonden compleet verbouwd door het programma "je leven in de steigers". Destijds uitgezonden op tv, bij Talpa
Er kwam een lift van de benedenverdieping naar de bovenverdieping en het hele huis werd aangepast op 2 rolstoelende kinderen hoewel dat op dat moment voor Gijs nog niet zo ver was.
Die aktie was een enorme stimulans voor het gezin, want ook nog sparen van het PGB voor grote uitgaven in de toekomst was toen al niet haalbaar.
Hierdoor hebben zij bijvoorbeeld zelf een busje kunnen aanschaffen om met 2 kinderen in een rolstoel toch op pad te kunnen. En hebben ze kortgeleden een plafondlift kunnen laten plaatsen, zodat de kinderen niet meer in bad getilt hoeven te worden.
Sanne heeft haar basisschool periode afgesloten op een reguliere school en volgt nu VMBO aan een mytylschool in Leiden. Dat is een speciale school voor kinderen met een lichamelijke beperking.
Gijs heeft de eerste twee jaar ook op deze reguliere basisschool gezeten maar volgt nu ook speciaal basis onderwijs aan dezelfde school als zijn zus.
Dat betekend dat ze iedere dag naar Leiden moeten met de taxibus. Omdat de schooltijden verschillen kan dat niet gelijktijdig.
Het is een heel geregel voor ouders om kinderen met een beperking school te laten gaan.
In lang niet iedere gemeente zijn er voldoende scholen en dat betekend reizen, taxi's en kosten. En met het beperken van de PGB's wordt dat dan ineens een heel stuk lastiger.
De WMO heeft namelijk ook grote gevolgen voor deze gezinnen. Bij het bezuinigen op de PGB's wordt niet altijd gekeken naar de meest passende oplossing. En als er iets aangevraagd moet worden dan is het een zoektocht van jewelste om bij de juiste persoon of instantie terecht te komen. Regelmatig lees ik stukken van Bettina, waarin zij weer schrijft over de onmetelijke weg die zij heeft moeten afleggen om iets te bereiken wat eigenlijk voor de hand liggend zou moeten zijn.
Iedere keer opnieuw wordt weer bekeken of de regeling toch niet anders en goedkoper kan en iedere keer weer is dat een heel gedoe en afweging van gevolgen. Dat geeft veel onrust en onzekerheid bij deze gezinnen.
Bettina is na 20 jaar in de kinderopvang gestopt met werken. Omdat al dit geregel, de zorg voor 2 kinderen met een beperking én werken niet meer te combineren was.
Zelf omschreef zij het als "in dienst van de kinderen gaan", hoewel ik betwijfel of het PGB daar toereikend toe is.
Bettina regelt vanalles om hun kinderen een zo normaal mogelijke jeugd te geven, want dat is en blijft voor haar toch het allerbelangrijkste!
Deze blog is geschreven met toestemming van Bettina.
Voor iedereen die wil weten hoe het werkt geeft Bettina zelf uitleg:
PGB is sinds dit jaar over gegaan naar de Zorgverzekeraar, Gemeente en het Zorgkantoor WLZ (Wet Langdurige Zorg).
Afhankelijk van de indicatie die je krijgt van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) krijg je van een van deze je budget.
Het jaar 2015 is echt een opstap jaar en er loopt veel mis. Wij zijn bijvoorbeeld eerst ingedeeld bij de Jeugdwet echter was deze indicatie niet goed. Na een huisbezoek van het CIZ zijn we terecht gekomen in de WLZ waar we nu een indicatie hebben voor onbepaalde tijd. Tot de wetten weer veranderen maar voorlopig zitten we dus goed.
Bij bijv de WLZ kan je kiezen in PGB (Persoons Gebonden Budget) of ZIN (Zorg In Natura). Hier moeten formulieren voor ingevuld worden en daarnaast moet je ook aantonen waarvoor je dit budget wil gebruiken en hoe de kosten berekend hebt.
Sinds 15 september zitten we in de WLZ en dat betekend voorlopig even rust na een jaar vol schrijf werk, verantwoorden en geduld en heel veel bellen en nazoeken. De administratie laten wij doen door de SVB (Sociale Verzekerings Bank) ik heb het geluk gehad dat de salarissen uit betaald werden en nu we wat veder zijn in het jaar begint er enige structuur te komen in de chaos die SVB heet...
De kinderen zijn nog minderjarig en daarom hoeven wij nog geen eigen bijdrage te betalen. Veder komt er iemand van het zorgkantoor één keer in het jaar langs om te kijken hoe het gaat en om te kijken of het budget nog passend is.
De regering heeft sinds 2015 besloten dat de gemeente hun eigen bijdrage mogen berekenen. Dit houd voor ons in dat als je een woonaanpassing aanvraagt ongeacht of je minderjarig ben of niet dat je een eigen bijdrage moet betalen. Dit kan je berekenen op de site van het CAK (Centraal Administratie Kantoor) deze bepalen via de rekentool wat je eigen bijdrage is. Dit moet je dan 13 keer in het jaar betalen tot de woningaanpassing afbetaald is. Het is dus een eigenlijk een renteloze lening.
Voor voorzieningen hoef je geen eigen bijdrage te betalen. Voor rolstoelen mogen ze geen eigen bijdrage vragen en als ik het goed heb staat dat ook nog bij wet vast.
Als je een aanvraag doet moet je dat doen via het wmo loket daar zijn (jawel) hele mooie formulieren voor die je moet invullen en dan wordt je aanvraag in overweging genomen. Ze moeten binnen een bepaalde tijd (volgens mij 8 weken) reageren of met het besluit anders met een brief waarin staat dat het besluit later wordt genomen anders mag je ze op het matje roepen.
Rolstoelen en douchestoelen kun je bij de gemeente aanvragen en bijvoorbeeld een loopfiets of hoog/laag bed via je zorgverzekeraar.
Dan heb je nog het vervoer met de taxi. Tot nu toe is dat goed en netjes geregeld in Alphen. Maar ook hier geldt veel papier werk en geduld maar dan kunnen je kinderen ook rustig in een busje stappen om naar school te gaan.
Veder heb ik eindelijk een site gevonden met leuke kleren voor rolstoel gebruikers. Want ook mijn kids willen er stoer uit zien. De broeken zijn van voren iets korter en achter wat hoger echt ideaal.
Niet vergoedde kosten die je maakt lopen stiekum een beetje op want je loopt tegen dingen aan. Bijvoorbeeld de oudste vind het geweldig om te kleuren. Door vermindering van spierkracht kan ze niet echt meer kleurpotloden gebruiken omdat ze niet hard meer kan drukken en ze wil heel graag schaduw kleuren. Nu ben ik echt hele mooie stiften tegen gekomen die dat kunnen super duur maar een glimlach en dat zij kan genieten en kleuren is me heel veel waard.
En zo ook een speciale schaar uit de zorgwinkel kost al gauw 20 euro tja maar ik vertik het om te blijven knippen ik wil dat mij kinderen nog kind kunnen zijn en vooral zelfstandig. En dan is dat een van de dingen die soms niet goedkoop zijn maar nogmaals het is het me dubbel en dwars waard!!
Pff het is een heel verhaal geworden. Ik hoop dat ik voor degene die dit leest wat handvatten heb kunnen geven.
Het laatste wat ik nog wil zeggen, ga er voor en accepteer geen "nee" als je je daar niet goed bij voelt. Heb veel geduld, wordt soms boos, huil en schreeuw maar laat je nooit afleiden van je doel hoe zwaar en hoe hoog de hobbels soms ook zijn.
Kortom je bent als moeder constant druk met het nalopen van allerlei regelingen, bellen, formulieren invullen, navragen, achter instanties aanlopen, opzoeken etc. Terwijl je je eigenlijk alleen bezig zou moeten houden met zaken als dagelijkse verzorging, leuke kleren, kleur stiften en ook nog een beetje jezelf en je partner.
Maudy
