Gloeiend heet aanbevolen!
ât Was toch ât eerste waarnaar ik keek. Jongetje, meisje? Onbelangrijk. Huilen? In orde. Maar toch die volkomen onbewuste inspectie van oor tot teen. Geen bolle ogen? Geen vlak achterhoofd? Lange tong? Ik durfde het eigenlijk nooit hardop te vragen. Toch iets waarover je niet gauw praat. We hadden ook geen nekplooimeting laten doen, we zouden wel zien. Maar toch⦠Gelukkig, alleen een bijoortje. Een enorme opluchting. Hoe ontzettend onbewust ook...
In Nederland leven zoân 13.000 mensen met het Downsyndroom. Bij ruim één op de duizend mensen komt autisme voor en zoân duizend personen onder de twintig hebben het syndroom van Asperger. Daarnaast zijn er in Nederland circa 11.000 kinderen en jongeren met PDD-NOS (cijfers: Ministerie van VWS). Dat betekent eigenlijk niets anders dan: er is iets aan de hand, maar wát? Ongeveer 25 procent van de zwangere vrouwen laat hun ongeboren zoon of dochter testen op het syndroom van Down. Logisch; bij een âpositiefâ resultaat zal het leven er toch anders uit komen te zien dan aanvankelijk verwacht. Bovendien worden veel kinderen met het Downsyndroom geboren met een hartafwijking. Vader en moeder zullen zich dus moeten instellen op een leven lang zorgen en zich zien te verzoenen met het idee dat hun zoon of dochter naar alle waarschijnlijkheid nooit zal trouwen, kinderen zal krijgen, nooit de grote broer of zus zal worden die op zijn of haar jongere broertjes en zusjes past of even gauw patat haalt op woensdagavond. Natuurlijk zijn er uitzonderingen en zat ouders die deze moeilijke uitdaging wél aangaan en hun baby'tje zo trots als een pauw achterin de Maxi-Cosi zetten. Maar jaâ¦
Ook voor kinderen met zware vormen van het Aspergersyndroom of autisme geldt dat het leven er vaak niet gemakkelijker op wordt. Niet voor henzelf, niet voor hun ouders. Voor hen geldt ook dat zij in sommige gevallen nooit zelfstandig zullen kunnen wonen of naar een 'normale school' kunnen gaan, al wordt bij hen de diagnose vaak pas veel later gesteld dan bij kinderen met het Downsyndroom. Is er dan geen perspectief? Jawel. Dat zijn zij: de mensen van de Prismaschool, de medewerkers bij Ipse de Bruggen in Zwammerdam of bij Philadelphia met maar liefst vijf vestigingen in Alphen. Het zijn mensen die beginnen te stralen als het ze lukt de twintigjarige Dylan zân eigen naam te leren spellen. Het zijn mensen die glimmen van geluk als de achttienjarige Harm zijn eigen veters strikt. Het zijn mensen die apetrots de andere helft van de boodschappen vergeten mee te nemen als ze zien dat Michel helemaal zelf staat af te rekenen. In Nederland krijgen Dylan, Harm en Michel een kans, dankzij hen.
Ik ken mensen die dromen van dure autoâs, Italiaanse maatpakken en zeewaardige jachten met flessen exclusieve champagne en perfecte halfnaakte gebruinde zonnende lichamen, ronddobberend op een azuurblauwe zee in een gebied dat geen winter kent. Ik ken ook mensen die nachten liggen te piekeren over hoe ze Robbie moeten leren dat groen staat voor âdoorlopenâ en rood voor âstoppenâ. Voor hen zijn het geen cliënten, maar mensen, zoals u en ik. Uiteraard met de bijbehorende eigenaardigheden. Zij hebben me geleerd dat âandersâ niet altijd âengâ hoeft te zijn en dat hier iedereen een plek verdient waar normaal met hem of haar wordt omgegaan, zo goed en zo kwaad als dat soms gaat. Zij draaien nachtdiensten, ruimen kots, snot en kwijl op en zijn het eerste aanspreekpunt voor familie als het even niet zo lekker loopt.
Benieuwd naar deze helden? Aanstaande zaterdag is de Open Dag Zorg en Welzijn 2013 en openen zowel Ipse de Bruggen in Zwammerdam als Stichting Philadelphia in Alphen haar deuren voor belangstellenden. Gloeiend heet aanbevolen!
