Na de diagnose autisme bij haar dochter dacht Kim dat er rust zou komen. Maar het werd juist ingewikkelder. In deze persoonlijke blog vertelt ze over het stille rouwproces, de ongevraagde meningen van anderen en hoe ze (jaren later) leert om los te laten, te accepteren en haar dochter te steunen op hún manier.

Sinds de officiële diagnose ‘autisme’ en de weg naar puberteit vind ik het allemaal een stuk pittiger. Ik vraag mij vaak af: Doe ik het wel goed, neem ik de juiste beslissingen en wat moet ik toch met de mening van iedereen?

Rouwproces

Iemand zei ooit tegen mij: “De diagnose autisme bij je kind is het begin van een rouwperiode”. Op dat moment deelde ik die mening helemaal niet, we hadden tenslotte eindelijk een diagnose. Ik dacht dat het vanaf dat moment beter en makkelijker zou worden door de duidelijkheid die er was gekomen. Dat was ook een tijdje het geval en ik kreeg begrip. Nu zo’n 7 jaar later weet ik dat het hele wijze woorden waren: het is rouwen in de puurste zin van het woord. Niet omdat het ‘erg’ of ‘fout’ is dat je kind die diagnose heeft gekregen, helemaal niet. Het is rouwen omdat er ‘iets’ is wat maakt dat je kind het niet altijd even makkelijk heeft, dat ze daar helemaal niets aan kan doen maar er wel de rest van haar leven elke dag opnieuw mee te maken zal krijgen en mee moet dealen in deze harde maatschappij. Dus ja, daar mag je best om rouwen, dat is misschien zelfs wel verstandig. Want hoe je het ook went of keert, het is gewoon heel verdrietig en soms ontzettend zwaar.

Hulp

Mijn ervaring is dat dat verdriet er constant is, maar dat je je er niet van bewust bent dat het aanwezig is. Je bent met heel veel andere dingen bezig. Na zo’n diagnose ga je op zoek naar hulp, wordt er gekeken wat er nodig is en treed je een wereld binnen die je nog niet eerder kende. Het moeilijkste in die periode vond ik dat ik af moest gaan op wat de deskundigen mij vertelden. Je weet op dat moment nog zo weinig af van wat het allemaal precies inhoudt, dat het bijna niet te doen is om keuzes te maken in wat het beste voor je kind is. Je bent alleen maar bezig om het allemaal zo goed mogelijk te doen en ik ben mezelf daarin echt verloren. Meerdere keren. Hierdoor kwam ik aan dat verdriet helemaal niet toe. En dan stond ik er, in mijn geval, ook nog eens alleen voor. Want een partner hebben die niet in een diagnose gelooft en vindt dat het van deze tijd is om een labeltje te plakken op kinderen of te bestempelen met een diagnose is fout. En daar ga je dan weer… hoe moet je in godsnaam leven met iemand die niet ‘gelooft’ in een diagnose? Bij je eigen kind nota bene! Ik moest vooral doorgaan, voor mijn kind opkomen want dat kon zij zelf nog niet. Dat was het allerbelangrijkste.

Ongewenste meningen

Ook een lastige factor in het geheel vond ik de omgeving. Er komt een moment dat je vrienden en familie vertelt over de diagnose. Een heel moeilijk moment vond ik dat. Naast alle psychologen en deskundigen die je al raadpleegt, zijn daar ineens ook de huis-tuin en keukenpsychologen (zo noem ik ze maar). Iedereen heeft uiteraard een mening en geeft die ook en dat is natuurlijk prima. Maar hoe goedbedoeld al die reacties ook zijn, ze zorgen ook voor een hoop frustratie en verdriet. Een greep uit de verschillende reacties: “ach joh ze groeit er vast wel overheen”, “autisme? Zij? Maar ze kijkt je toch gewoon aan”, “Het valt allemaal wel mee met haar”, “Ik denk niet dat ze dat goed hebben hoor want je merkt weinig aan haar”, en zo kan ik er nog heel veel meer opnoemen.

Ik ging tegen elke opmerking in verweer. Want hè, ze hadden het wel over mijn dochter. Mijn lieve, sprankelende, zeer getalenteerde en bijzondere meisje. Dus moest ik als moederkloek daar vol tegenin gaan want anders was ik in mijn beleving geen goede moeder. Kortom: ik was alleen maar bezig met andere dingen dan verwerken dat mijn dochter een diagnose had gekregen die bepalend was voor de rest van ons leven. Ondertussen had ik een partner die alleen maar in het buitenland zat, stond ik er alleen voor en reed ik van de ene instantie naar de andere, was druk met pictogrammen en schema’s, onderzoek hier en onderzoek daar, gesprekken op school want ja, mijn dochter was anders en ze konden daar niet mee omgaan.

Acceptatie

Nu, weer zoveel jaar later kijk ik hier heel anders tegenaan. Inmiddels heb ik grotendeels verwerkt dat we deze diagnose hebben gekregen. Dat kan alleen maar door te accepteren dat het leven voor je kind anders zal zijn dan hoe je het ooit bedacht had voor haar. Dat betekent niet dat dat leven heel mooi en bijzonder kan worden. Natuurlijk ben ik soms nog verdrietig als ik de wanhoop bij haar zie of zelf ook even niet meer weet hoe we het moeten aanpakken. Maar ik laat me niet meer leiden door het verdriet. Wat nieuw is, is de schaamte die ik soms heb. Ze is nu 12 jaar en geen klein kind meer. Er wordt van haar verwacht dat ze netjes een hand schudt op een verjaardag en terugpraat wanneer iemand tegen haar praat. Ik kan haar niet meer wegstoppen onder het kleine verlegen meisje dat ze was. Er doen zich nu situaties voor die ik heel moeilijk vind, en dan dus overvallen wordt door een gevoel van schaamte. Maar ik hoef mij niet te schamen voor zo’n situatie en heb geleerd dat ik het goed doe, ik weet dat ik genoeg doe om het haar goed aan te leren maar ze soms niet anders kan. Op dat moment zetten we onze schouders eronder en zoeken we naar een oplossing. Gesteund door de vele zeer fijne professionele mensen die wij achter ons hebben staan en lieve familie en vrienden om ons heen.

Ook kan ik de opmerkingen van anderen beter naast me neerleggen. Begrijp je het niet, dan is dat voor jou een gemis en niet voor mij. We zijn er nog niet maar dat gaat ook allemaal wel goed komen. Ik ben te allen tijde bereid om uit te leggen hoe autisme bij mijn dochter werkt en wat het voor gevolgen heeft. Maar ik ga me niet meer verantwoorden of verdedigen. Had ik die wijze woorden maar eerder ter harte genomen en mezelf de tijd gegeven om te rouwen en te accepteren…

Deze blog is geschreven door Kim van Gelder, trotse moeder van een bijzondere 16-jarige dochter met autisme.