Evert Muis, een tutu dragende papa met een missie
Alphenaar Evert Muis (37) weegt 130 kilo, is twee meter lang, heeft een flinke baard, een kale kop en flink wat tattoos op zijn bovenarmen. Als je hem ziet komt hij over als een onverwoestbare man, maar niets is minder waar. Deze grote, stevige man is terminaal ziek. Bij de pakken neer zitten is echter niet aan Evert besteed. Als ik hem begin februari spreek vertelt hij over zijn grootste wens: een stichting opzetten om zo tastbare herinneringen achter te laten voor zijn jonge tweeling en de vele andere kinderen die op jonge leeftijd een terminaal zieke ouder verliezen.
Het gesprek met Evert vond plaats in februari 2022. Helaas overleed hij op 16 april 2022. Evert is 37 jaar geworden.
Met feestgroep ‘Skoften sloopservice’ was Evert regelmatig als artiest op het podium te vinden om de boel op zijn kop te zetten. Bijna ieder weekend zorgde hij ervoor dat duizenden mensen helemaal los konden gaan. Daarnaast werkte hij als cipier in de penitentiaire inrichting in Alphen aan den Rijn. De liefde van zijn leven vond hij in zijn vrouw Linda, met wie hij samen een tweeling mocht verwelkomen, Tony en Logan. Het leven lachte hem toe, tot 28 juni 2021. Die dag zette het leven van Evert en zijn gezin volledig op zijn kop.
Uitgezaaide melanoomkanker
Evert herinnert zich die bewuste dag alsof het gister was. “Ik ging naar het ziekenhuis voor een MRI-scan van mijn rug. Het vermoeden was dat ik een rughernia had. De scan zou 20 minuten duren, maar uiteindelijk werd dat 1,5 uur. Ze vertelden mij daarna dat ze een abnormaliteit in mijn rug hadden geconstateerd. Op dat moment wist ik het eigenlijk al: het is kanker. Dat voelde ik aan alles”, begint Evert. Diezelfde avond kreeg hij een telefoontje met het nieuws dat het inderdaad zeer waarschijnlijk kanker was. “Met zekerheid konden ze het nog niet zeggen, maar na een biopt en nog meer scans een week later in het LUMC volgde de diagnose. Ik had een tumor ter grootte van een tennisbal in mijn rug en tumoren in mijn lever, benen en botten. Allemaal uitzaaiingen van melanoomkanker, een vorm van huidkanker.”
Het zette de wereld van Evert en zijn gezin op z’n kop. “Het was een schrikmoment. Opeens komt het besef dat je dood gaat, dat ik mijn vrouw en kinderen achter moet laten. Maar je moet door. Het ‘geluk’ is aan de ene kant dat ik een medicijn mocht gaan gebruiken die de kanker tijdelijk zou laten krimpen. Aan de andere kant is het vuur met vuur bestrijden: de kanker slinkt, maar het komt harder terug”, legt Evert uit. De diagnose zorgde ervoor dat hij anders in het leven ging staan. “Ik was altijd iemand die voor iedereen klaar stond, maar opeens moest ik mijn grenzen aangeven omdat mijn lichaam het niet meer aan kon. Je wordt egoïstischer, als ik het zo mag verwoorden. Pas als je zoiets ingrijpends meemaakt merk je pas dat je gezin het allerbelangrijkste is.”
Viral op LinkedIn
Vlak voor de kerstdagen in 2021 deelde Evert op LinkedIn een persoonlijke boodschap met daarbij een foto van hem en zijn dochter in een zuurstokroze tutu. “Het was half elf ’s avonds en ik lag in bed door LinkedIn te scrollen toen ik op het idee kwam om de foto die ik met mijn dochtertje Logan had gemaakt te delen. Dit vanuit de gedachte dat ik haar wil laten zien dat je moet doen wat je zelf goed vindt voelen, zonder je iets aan te trekken van anderen. Als flinke gozer trek ik die roze tutu gewoon aan. Voor haar is dat straks een onbetaalbare herinnering, vooral omdat zij mij straks niet actief meer zal herinneren.”
Tekst loopt door onder de foto
Toen Evert de volgende ochtend wakker werd bleek het bericht viral te zijn gegaan. Ruim drie miljoen mensen zagen de grote, stoere Alphenaar samen met zijn dochter in een roze tutu en lazen zijn persoonlijke verhaal. Meer dan 32.000 mensen lieten een reactie achter op de post omdat het hen raakte. Dat zette Evert aan het denken. “Er is geen handboek voor als je te horen krijgt dat je terminaal ziek bent, maar het beheerst wel je dagelijks leven. Veel mensen die ik spreek en in een vergelijkbare situatie zitten, staan er hetzelfde in. Dagjes uit om herinneringen te creëren kunnen zoveel betekenen, maar vaak is daar het geld niet voor. Alles gaat op aan behandelingen en pijnbestrijding. Bovendien kost alles regelen veel geld, terwijl dat er vaak niet is.”
Stichting TuTu
Vanuit de gedachte om zijn ziekte om te zetten in iets positiefs kwam een stichting voort, waarvan de naam verwijst naar de foto met zijn dochtertje: Stichting TuTu. Zodra Evert over de stichting begint te vertellen, zie je hem glunderen. “Ik wilde iets doen voor gezinnen die in een vergelijkbare situatie als ik zitten. Het moest een stichting worden om gezinnen met jonge kinderen hun laatste herinneringen te laten maken en wensen uit te laten komen. Er bestaan al veel initiatieven om herinneringen te maken, zoals Stichting Komma en Knuffelmakers, maar verbinding hiertussen ontbrak. Stichting TuTu moet die verbindende factor zijn. Door alle initiatieven te bundelen en al het regelwerk uit handen te nemen, kunnen gezinnen tijd met elkaar doorbrengen. Want tijd is kostbaar, zeker als je daar niet veel meer van hebt.”
Een paar weken nadat het idee ontstond, was Stichting TuTu al een officiële stichting. Evert had niet verwacht dat het zo snel zou escaleren. “Wel in positieve zin overigens. In een korte periode hadden we al duizenden euro’s opgehaald voor de stichting, dat had ik vooraf nooit durven dromen.” Terwijl Evert vertelt over Stichting TuTu, speelt Linda met de kids. Even kijkt hij glimlachend naar het tafereel dat zich in de woonkamer afspeelt. “Het ziet er misschien uit als een klein moment, maar het is zo kostbaar. In het dagelijks leven neem je dat voor lief, nu zijn we daar als gezin veel bewuster mee bezig”, geeft Evert aan. “Weet je wat het mooie is aan Stichting TuTu? Het zorgt er niet alleen voor dat mijn gezin mij niet vergeet, maar ook dat ik voortleef in de mensen die ik ga helpen, ook als ik straks weg ben. Het is een soort legacy. Je bent pas dood als je vergeten bent. Dat is een mooie gedachte waar ik veel energie uit haal.”
"Mensen, smeer je in"
Jaarlijks krijgen ongeveer 7.500 mensen melanoomkanker. Als een melanoom op tijd wordt herkend en behandeld is de kans op genezing groot, maar soms is een melanoom heel agressief en is de kans op genezing kleiner. In het geval van Evert is de melanoomkanker een afwijking in zijn DNA, maar bij zijn vrouw Linda was dat anders. Zij ontdekte een grillige moedervlek op haar been. Gezien de situatie met Evert vertrouwde ze het niet en ging ze naar de dokter. Het bleek een vroeg stadium van melanoomkanker. De moedervlek is vrij snel daarna weggehaald en het heeft voor haar verder geen gevolgen, maar schrikken was het wel. Daarom roepen Evert en Linda op: “Mensen, smeer je in. Echt waar, doe het. Het is geen grap. Huidkanker is een sluipmoordenaar. Vertrouw je het niet? Ga naar de dokter, want het kan je leven redden.”
Dit artikel is eerder verschenen in de elfde editie (december 2022) van het Alphens.nl Magazine. Heb je het magazine niet ontvangen? Je kunt een exemplaar ophalen op ons kantoor aan de Raadhuisstraat 211.
