Ouders zamelen geld in voor onderzoek naar ongeneeslijke hartspierziekte zoon Seppe
De ouders van de 10-jarige Seppe uit Alphen aan den Rijn werden diep geschokt toen ze vernamen dat hun geliefde zoon lijdt aan restrictieve cardiomyopathie, een zeldzame en ongeneeslijke hartspierziekte. Voor Seppe en zijn familie betekent dit een angstaanjagende tocht door een wereld van onzekerheid en beperkingen.
Een schokkende ontdekking
Seppe (10) is een vrolijke en sociaalvaardige jongen die dol is op korfbal. Zijn leven nam een onverwachte wending toen hij begon te klagen over pijn in zijn hart. Zijn ouders bezochten voor de zekerheid de huisarts, die hen doorverwees naar het ziekenhuis. De uiteindelijke diagnose was een harde klap voor het gezin: Seppe lijdt aan restrictieve cardiomyopathie, een zeldzame genetische aandoening die zijn hartfunctie geleidelijk verslechtert zonder kans op behandeling. Vastberaden om niet passief toe te kijken hoe hun zoon lijdt, besloten Sander en Mariëlle actie te ondernemen. "Passief afwachten zit niet in onze aard", deelde Sander toen hij de oprichting van Stichting Tikkertje aankondigde.
De weg naar genezing
De weg naar mogelijke genezing is echter bezaaid met obstakels. Een harttransplantatie blijft momenteel de enige optie voor kinderen zoals Seppe, wiens hart steeds zwakker wordt. Zijn ouders vertellen: "Seppe mag zich niet inspannen, want dan zou zijn hart er zomaar ineens mee kunnen stoppen. Overgooien bij de training kan nog wel, maar wedstrijden en ruige spelletjes zijn uitgesloten. Zelfs tikkertje is uit den boze, en dat voor een jongen van tien."
Een sprankje hoop
Sander en Mariëlle hebben alles wat ze konden vinden over Seppe's aandoening gelezen en zijn in contact gekomen met artsen in verschillende landen. Tijdens hun zoektocht stuitten ze op professoren Dr. Pieter Doevendans en Dr. Wouter Jukema, vooraanstaande cardiologen en directeuren van het Netherlands Heart Institute, die hoop bieden met hun overtuiging dat gentherapie mogelijk een effectieve behandeling kan zijn. Het enige obstakel: de benodigde €500.000 om het onderzoek te financieren.
In korte tijd hebben Sander en Mariëlle Stichting Tikkertje opgericht, niet alleen omdat Seppe zelfs geen tikkertje kan spelen, maar ook omdat ieder kind tikkertje zou moeten kunnen spelen. Via de website www.stichtingtikkertje.nl hopen ze het geld in te zamelen dat nodig is voor het onderzoek. Ook kinderen met een andere vorm van restrictieve cardiomyopathie dan die van Seppe zullen er naar verwachting baat bij hebben.
Een betere toekomst
Seppe en zijn ouders zijn vastbesloten om anderen te helpen. "Als het voor mij niet op tijd lukt, kunnen we er tenminste andere kinderen mee helpen", deelde Seppe moedig. Mariëlle vult aan: "Iedere bijdrage helpt ons verder. Hoe meer donaties, hoe meer onderzoek er mogelijk is en hoe sneller een behandeling beschikbaar komt voor Seppe."
