Alphenaar Evert Muis (37) is terminaal ziek en vecht voor zijn leven. Zijn grootste wens? Een stichting achterlaten. Het idee hiervoor kwam voort uit zijn post op LinkedIn die viral ging, waar hij samen met zijn dochter in roze tutu op de foto staat.

Op 28 juni 2021 werd Evert gediagnosticeerd met uitgezaaide melanoomkanker in zijn longen, rug, bekken en botten. “Sindsdien is het één grote shitshow”, vertelt hij. “Het zet je gelijk aan het denken. Je gaat bij jezelf na wat er nu écht belangrijk is in het leven. Dan kom je erop uit dat je gezin en de mensen om je heen het belangrijkst zijn.”

Terminaal ziek

Net voor de kerstdagen deelde Evert op LinkedIn een foto van hem en zijn dochter in een tutu. Niet om een zakelijke prestatie uit te lichten, maar juist om een persoonlijke boodschap te delen. Waarom hij samen met zijn dochter poseerde in een roze tutu? “Deze foto met mijn dochter is er omdat ik wil dat ze ziet dat papa er alles aan doet en gedaan heeft om over te brengen wat ik niet meer kan op het moment dat ze de leeftijd bereikt dat ze het zou kunnen gaan begrijpen. Ik wilde mezelf blootgeven op zo’n manier dat als mijn dochter later naar de foto kijkt, ze ziet dat ik schijt had aan alles. Als grote, stoere man heb ik daarom een roze tutu aangetrokken.”

Het bericht ging viral. Bijna drie miljoen mensen zagen deze grote, stoere Alphenaar samen met zijn dochter in een roze tutu. Zo’n 32.000 mensen lieten een reactie achter op de post omdat het hen raakte. Dat zette Evert aan het denken. “Er is geen handboek voor als je ziek wordt, maar het beheerst wel je dagelijks leven. Veel mensen die ik spreek en in dezelfde situatie zitten, staan er hetzelfde in. Dagjes uit om herinneringen te creëren kunnen zoveel betekenen, maar vaak is daar het geld niet voor. Alles gaat op aan behandelingen en pijnbestrijding.”

Stichting TuTu

De post die hij deelde op LinkedIn zette Evert aan het denken. “Ik wilde mijn ziekte ombuigen naar iets positiefs, iets waar mijn gezin en iedereen om mij heen ook iets aan heeft. Ook als ik er straks niet meer ben. Zo kwam ik op het idee om een stichting achter te laten. Hoe mooi zou het zijn als ik iets kan achterlaten waar mijn nu nog jonge kinderen later iets aan hebben, dat ze op deze manier hun vader kunnen herinneren?”

De stichting gaat zich richten op het creëren van laatste waardevolle herinneringen aan gezinnen met een terminaal zieke ouder. “Door eropuit te gaan en herinneringen te creëren kom je even los van die realiteit en kun je even genieten. Die afleiding is zo belangrijk. Dat willen we doen met deze stichting. Maar denk ook aan ieder kind een knuffelbeer geven die eruitziet als hun zieke papa of mama.” De naam voor de stichting werd Stichting TuTu, verwijzend naar de foto samen met zijn dochter. “Naast dat de naam een mooie verwijzing is, heeft het ook iets onschuldigs en toegankelijks. Het voelt goed”, glimlacht hij.

Inzamelingsactie

Om Stichting TuTu op te zetten en te laten draaien is er wel geld nodig. “Denk hierbij aan een notaris, webhosting en andere kosten die dit met zich mee gaat brengen. Natuurlijk moet er ook geld gedoneerd gaan worden om heel veel gezinnen te kunnen helpen. Hiervoor zijn wij ook al druk in gesprek met verschillende partijen. We willen bijvoorbeeld samenwerken met de vele stichtingen die al zoveel moois doen, zoals stichting Ambulance Wens.”

In iets meer dan een dag tijd is er al zo'n € 9.000 opgehaald. “Fantastisch”, reageert Evert. “Hiermee heb ik de vertrouwen in de mensheid weer teruggekregen. Elke euro wordt gebruikt om een herinnering te maken.” Wil je meehelpen om de grootste wens van Evert in vervulling te laten gaan? Doneren aan de stichting kan via deze link.