Wethouder Schotanus geeft startschot '400 van Energy4All'
Op zondag 23 juni zal in Alphen aan den Rijn wethouder Schotanus het startschot geven voor een heel bijzondere fietstocht: de 400 van Energy4all. Een groep van 27 wielrenners fietst deze dag een rondje IJsselmeer. Zij trappen die dag 400 km weg. Deze tocht is niet zomaar georganiseerd. Elke wielrenner wordt gesponsord en het bedrag wat zij bij elkaar fietsen komt volledig ten goede aan Energy4all.
Chronisch tekort aan energie
Energy4all is een stichting die zich al jaren inzet om een financiële bijdrage te leveren aan het medicijnonderzoek voor, met name, jonge patiënten met een energiestofwisselingsziekte. Dit is een zeldzame aandoening waarbij een chronisch tekort aan energie voor alle lichaamscellen voor tal van invaliderende klachten kan zorgen. Een groot deel van de patiëntjes behaalt de leeftijd van 10 jaar niet eens.
Er is nog geen enkel medicijn voor deze verschrikkelijke ziekte, en, gezien de zeldzaamheid, is het niet erg interessant voor de farmaceutische industrie om hierin in te investeren.
We doen het voor Karlijn
Initiatiefnemer van deze tocht is Marcel Corts. De 13 jarige dochter van Marcel en zijn vrouw Joyce lijdt aan deze ziekte. In tijdsbestek van 3 jaar tijd is haar leven veranderd van een normaal schoolmeisje, naar een puber die maar een paar uur per week naar school gaat en die een rolstoel nodig heeft omdat haar benen vaak te moe zijn om te lopen. Zij moet bij veel leuke dingen, die normaal zijn op deze leeftijd, verstek laten gaan. Te moe voor de bioscoop, niet genoeg energie voor een slaapfeestje. Niet mee naar de dierentuin omdat je, na de reis ernaartoe, eigenlijk al weer naar bed moet.
Marcel Corts: 'Ik wil niet machteloos toekijken naar de achteruitgang van onze dochter en haar lotgenoten. Mijn missie met deze fietstocht is om meer aandacht te geven aan deze nare ziekte en het goede werk van Energy4all. Daarnaast wil ik een zo groot mogelijk sponsorbedrag ophalen, zodat de ontwikkeling van een medicijn voor onze dochter en alle andere kinderen die een energiestofwisselingszieke hebben, een stapje dichterbij komt!'
Joyce Kuipers: 'We zijn alle mensen die zich inzetten voor de 400 van Energy4all ontzettend dankbaar!'
Ten eerste de fietsers zelf. Elke wielrenner probeert door middel van individuele acties zich voor een zo groot mogelijk bedrag te laten sponsoren. 'Na een uitputtende tocht van maar liefst 400 km zullen zij zich, voor eventjes, net zo uitgeput voelen als onze dochter zich elke dag voelt.'
'Daarnaast krijgen we heel veel hulp van familie, vrienden en kennissen, die zorgen dat we deze tocht mogelijk kunnen maken. Communicatie over deze actie, complete verzorging voor de renners gedurende de dag, verzorging achteraf, opvang voor onze dochter, in alles worden we enorm gesteund. Er zijn al ontzettend veel donaties binnengekomen, maar we zitten nog niet op ons streefbedrag.'
'Ik hoop dat we in deze laatste dagen nog een goede eindspurt kunnen maken zodat we straks een prachtige cheque kunnen uitreiken aan Energy4all', aldus Marcel.
Over de Afsluitdijk
De fietsers starten ‘s nachts om 2.30u vanaf het woonadres van de familie Corts, zodat ze nog even aangemoedigd kunnen worden door de dochter van Marcel en Joyce. Wethouder Schotanus geeft het startschot voor de fietstocht.
Hierna zal de tocht verder gaan langs Muiden, Medemblik, over de Afsluitdijk, Lemmer en Lelystad. Tussen 19.00-19.30 hopen alle renners te samen te finishen in Alphen aan den Rijn.
Aandacht voor stofwisselingsziektes
Deze aandacht zal hopelijk meer interesse genereren voor de farmaceutische industrie om te gaan investeren in medicijnonderzoek.
Op www.energy4all.nl kunt u meer informatie vinden. Wilt u meer weten over De 400 van Energy4All of doneren? Ga dan naar https://actie.energy4all.nl/project/de-400-van-energy4all of volg hen via https://www.facebook.com/400vanEnergy4All
