De wereld van Wilke Ebeling (70) veranderde compleet toen hij de diagnose ALS kreeg. Maar in plaats van bij de pakken neer te zitten, zet Wilke zich volledig in om ALS de wereld uit te helpen. Op donderdag 12 juni doet hij samen met ‘Team Wilke’ mee aan de Tour du ALS. “Ondanks de shit-ziekte zet ik me met volle overtuiging in voor de mensen die na mij met ALS te maken krijgen.”

Een familiemens in hart en nieren

Wilke groeide op in Amsterdam en studeerde elektrotechniek in Delft. Tijdens een bijbaan in een studentencafé leerde hij zijn vrouw Margreet kennen. Zijn gezin is het belangrijkste in zijn leven: “Ik geniet van mijn kinderen, kleinkinderen en onze tijd samen. Ook word ik gelukkig van reizen met onze buscamper, iets leuks maken met de 3D-printer, in de tuin werken of een etentje met vrienden.”

Na een succesvolle carrière, onder andere als leidinggevende bij IBM, stopte Wilke op zijn 59e met werken. Toch bleef hij actief. Zo richtte hij Fietsmaatjes Alphen aan den Rijn op, een stichting die mensen helpt om samen op een duofiets te fietsen. “Er zijn nu 1.200 mensen betrokken en we hebben 23 fietsen. Ik heb geen moment spijt gehad van mijn keuze om onbetaald werk te doen.”

De diagnose ALS

Op 27 november 2023 kreeg Wilke te horen dat hij ALS heeft. “Mijn leven stond op zijn kop. We moesten het huis verbouwen, en na 57 jaar moest ik stoppen met basketbal. Mijn schot, assists en snelheid waren weg. Dat was een emotionele beslissing.” Toch blijft Wilke positief. “Ik ben dankbaar voor de hulp van familie en vrienden, de aannemer die snel ons huis verbouwde en het feit dat ik nog piano kan spelen.”

Wilke probeert niet te veel na te denken over de toekomst. “Ik geniet van iedere dag, maar voor mijn vrouw en kinderen is het veel zwaarder. Voor hen is dit onderdeel van hun dagelijkse leven.” Om anderen te helpen, doet Wilke mee aan onderzoeken naar ALS. “Het zal mij niet genezen, maar ik hoop dat mijn bijdrage een verschil maakt voor de mensen die na mij komen.”

Team Wilke gaat de Mont Ventoux op

Samen met familie, vrienden en Fietsmaatjes Alphen aan den Rijn doet Wilke mee aan de Tour du ALS. “Mijn vrouw, broer en fietsvrienden gaan mee. Zelfs een duofiets zal de Mont Ventoux beklimmen.” Wilke heeft het trainen weer opgepakt en hoopt dat het hem lukt de top te halen. “En anders word ik door een van mijn fietsmaten meegenomen op een speciale fiets.”

Sinds december is Team Wilke bezig met geld inzamelen. “We hebben al meer dan € 24.000 opgehaald. Het is echt een teamresultaat. Hoewel ik nog niet eerder heb meegedaan aan de Tour du ALS, hoor ik dat het een prachtige ervaring is. Het is niet alleen de uitdaging, maar ook de samenwerking”, aldus Wilke.

“Blijf genieten”

Wilke wil anderen inspireren. “Probeer te genieten, wat je situatie ook is. Ik leerde ooit van een bijna blinde man die nauwelijks kon lopen: ‘Als ik thuiskom, schenk ik een wodka in en geniet van de vogels.’ Dat doe ik nu ook.”

Wil je Wilke steunen? Doneer op zijn actiepagina en help mee in de strijd tegen ALS.